My Story

ENG

My Story, Our Story

My name is Iwona, and in April 2026 I will be running the London Marathon to raise funds for DEBRA – the charity supporting people living with Epidermolysis Bullosa (EB).

My son Kacper was born without skin on his feet and spent the first week of his life in intensive care. For the first six months of his life, he could not be bathed. My motherhood was turned upside down. Nothing looked the way I had imagined it would.

As a mother, the hardest part was not being able to hold and touch my baby the way I longed to. Instead, I had to watch him suffer. I had to learn how to lance his blisters with a needle, and I cried while caring for him. Children with EB live in constant pain — and every day I witness the courage it takes for Kacper to face his reality.

Epidermolysis Bullosa (EB) is a rare genetic condition that makes the skin as fragile as a butterfly’s wings. Even the slightest touch, rub, or knock can cause painful blisters and open wounds. There is no cure — only daily, painful care to manage the symptoms.

Running a marathon has always been my dream, but I never had the courage to apply. This year, with encouragement from friends, I finally did — and I was selected. Despite living with my own chronic health conditions, I will run. Because if my son can endure so much pain every single day, then I know I can push through my own limits.

I am running to give a voice to all “butterfly children” and their families. I am running to raise awareness, hope, and funds for research and care. Every donation, no matter the size, will make a difference.

Please support me, support Kacper, and support everyone living with EB. Together, we can bring hope and change. 💜

PL

Moja/Nasza historia 

Mam na imię Iwona i w kwietniu 2026 roku pobiegnę w Londyńskim Maratonie,  aby zebrać fundusze dla DEBRA – organizacji wspierającej osoby żyjące z Epidermolysis Bullosa (EB).

Mój syn Kacper urodził się bez skóry na stopach i spędził pierwszy tydzień swojego życia na oddziale intensywnej terapii. Przez pierwsze sześć miesięcy nie mógł być kąpany. Moje macierzyństwo stanęło na głowie. Nic nie wyglądało tak, jak to sobie wyobrażałam.

Jako matce najtrudniej było mi pogodzić się z tym, że nie mogłam tulić i dotykać mojego dziecka tak, jak tego pragnęłam. Zamiast tego musiałam patrzeć, jak cierpi. Musiałam nauczyć się, jak przekłuwać jego pęcherze igłą, a opiekując się nim, często płakałam. Dzieci chore na EB żyją w nieustannym bólu — a ja każdego dnia jestem świadkiem odwagi, z jaką Kacper mierzy się ze swoją rzeczywistością.

Epidermolysis Bullosa (EB) to rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że skóra jest tak krucha jak skrzydła motyla. Nawet najlżejszy dotyk, otarcie czy uderzenie może wywołać bolesne pęcherze i rany. Nie ma na nią lekarstwa — pozostaje jedynie codzienna, bolesna pielęgnacja, by łagodzić objawy.

Przebiegnięcie maratonu było zawsze moim marzeniem, ale nigdy nie miałam odwagi spróbować. W tym roku, za namową przyjaciółek, w końcu złożyłam aplikację — i zostałam wybrana. Pomimo własnych przewlekłych problemów zdrowotnych pobiegnę. Bo jeśli mój syn potrafi znosić tak ogromny ból każdego dnia, to wiem, że ja także mogę pokonać swoje ograniczenia.

Biegnę, aby dać głos wszystkim „dzieciom motylom” i ich rodzinom. Biegnę, by szerzyć świadomość, nadzieję i zbierać fundusze na badania oraz opiekę. Każda darowizna, niezależnie od wielkości, ma znaczenie.

Proszę, wesprzyj mnie, wesprzyj Kacpra i wszystkich, którzy żyją z EB. Razem możemy nieść nadzieję i zmieniać rzeczywistość. 💜